Vertaistuki

”Onko ketään toista, joka olisi kokenut tämän saman?” Näin miettii moni erityisesti juuri saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai diagnoosiepäilyn jälkeen. Vertaistuella on harvinaisissa sairauksissa usein erityinen merkitys ja me Harvinaiskeskus Noriossa pyrimme mahdollistamaan tuon tärkeän tuen  löytämisen. Vertaistukitoimintamme on keskittynyt tarjoamaan vertaistuen kanavia erityisesti vanhemmille, joiden lapsella on harvinainen diagnoosi tai epäily harvinaisesta diagnoosista, johon liittyy kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta, nyt tai mahdollisesti tulevaisuudessa.

Ohjaamme myös muiden järjestöjen vertaistukipalveluihin, joten meihin voi aina olla yhteydessä, vaikka vertaistukea ei suoraan meidän kautta löytyisikään.

Diagnoosikohtainen vertaistuki

Toivotko löytäväsi toisen, jolla on sama harvinainen diagnoosi kuin lapsellasi? Ylläpidämme vertaistukirekisteriä, jonka avulla voimme tällä hetkellä löytää vertaistukea lähes 400 harvinaiseen diagnoosiin. Rekisterimme kautta löytyy tukea erityisesti harvinaissairaiden lasten vanhemmille, mutta joukossa on myös joitain itse harvinaissairaita aikuisia. Jättämällä tietosi vertaistukirekisteriimme, voimme yhdistää sinut toisen samaa harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhemman tai itse harvinaissairaan aikuisen kanssa, mikäli tiedossamme on toinen perhe tai henkilö, jolla on sama diagnoosi. Mikäli tällä hetkellä toista samaa sairautta sairastavaa ei löydy, olemme sinuun yhteydessä myöhemmin, jos toinen perhe/henkilö löytyy. Vertaistukirekisterin avulla pyrimme löytämään vertaistukea myös erityisen harvinaisiin sairauksiin. Lisätietoa vertaistukirekisteristä ja siellä tällä hetkellä olevista diagnooseista, löydät vertaistukirekisteri-sivulta.

Kauttamme voi löytää myös ryhmämuotoista vertaistukea liittyen johonkin tiettyyn diagnoosiin. Erityisesti Facebookissa ja What’s Appissa on olemassa diagnoosikohtaisia vertaistukiryhmiä, joista kokoamme tietoa vertaistukiryhmiä-sivulle. Yhdistämme perheitä, myös järjestämällä vertaistapaamisia verkossa saman diagnoosin omaavien lasten perheille. Otamme mielellämme vastaan tapaamistoiveita!

Vertaistuki harvinaisperheille ja heidän läheisilleen eri elämäntilanteissa

Järjestämme erilaisia vertaistapaamisia lapsiperheille ja vanhemmille, joiden lapsella on harvinainen diagnoosi. Tapaamisissa on mahdollista tavata toisia perheitä, viettää yhdessä aikaa ja keskustella samankaltaisen elämäntilanteen herättämistä tunteista ja ajatuksista. Osa vertaistapaamisistamme järjestetään kasvokkain tapahtuvana kokoontumisena ja osa verkossa. Suurimmassa osassa vertaistapaamisia on paikalla Harvinaiskeskus Norion työntekijä, mutta kauttamme voi löytää myös vapaaehtoisten pyörittämiä, alueellisia vertaistukiryhmiä.

Harvinaissairaiden lasten ja nuorten sisaruksilla on usein yhtä paljon kysymyksiä mielessä ja tarvetta tuelle kuin kaikilla muillakin perheenjäsenillä. Järjestämme vuosittain sisarusten omia vertaistapaamisia, joissa on mahdollisuus tavata muita, jutella ohjatussa vertaisryhmässä sisaruksen erityisyyden herättämistä ajatuksista, pitää hauskaa ja olla tapaamisen ajan pääroolissa. Tapaamisia järjestetään 8–17-vuotiaille lapsille/nuorille. Erityisestä sisaruudesta löytyy tietoa myös Tukiliiton Erityinen sisaruus -sivustolta.

Harvinainen diagnoosi koskettaa usein myös isovanhempia, joilla on tuplahuoli sekä omasta lapsesta että lapsenlapsesta, joten mahdollistamme vuosittain isovanhemmille oman vertaistukitapaamisen. Haluamme tukea perheitä myös silloin, kun lapsi on kuollut harvinaiseen sairauteen. Järjestämme joka toinen vuosi oman vertaistapaamisen lapsensa menettäneille perheille.

Kaikkiin tuleviin tapaamisiin voit tutustua tapahtumakalenterissamme (linkki vie Tukiliiton tapahtumakalenteriin).

Autamme mielellämme kaikissa vertaistukeen liittyvissä asioissa!